wat hier van te maken?

[solidg]

Ik weet niet als ik op de juiste plaats ben, maar mss kunnen ze mij hier iets meer uitleg geven over het neurologisch verslag..

Grens polyneuropathie met rechts qua motorische voorgeleidingssnelheid over de n.peroneus profundus
40m/sec links 43m/sec id m.extensor digitorum brevis.
Links zien we positive sharp waves als teken van actieve uitval.
Demyelinisatie en actieve uitval o.m. voor L5 links en bevestiging van enkel fasciculaties id m.gstrocnemius links.

Neuroloog zegt mij enkel ja polyneuropathie zullen eens b12 injecties geven en over 2maand zien we wel.. en dan ja stapje verder… maar heb er enorm last van, als ik ff beweeg, stijve spieren en pijnlijke spieren en ik heb niet de indruk da het gebeterd is.. kan dit nog verergeren.. Ik heb allesinds een afspraak bij nog een tweede neuroloog. Maar weet niet goed of ik mij zorgen moet maken als ik dit lees ivm motorische geleiding die minder is.. als dit blijft achteruitgaan is dit toch niet wenselijk neem ik aan.

Graag had ik geweten wat dit juist inhoud, heb last van fasciculaties, vermoeidheid en stijfheid en pijn vd spieren bij inspanningen, licht last van maag/darm en heel rap koud (koude handen en voeten).. begin zelf meer te denken aan een lichte vorm van guillain barré ofzo.. zou dit mss een mogelijke piste zijn? meestal is het veel feller, maar het is ook vrij acute geweest, maar alles in milde mate.
mvg en alvast bedankt

[Fysiospreekuur^GJM]

Hallo solidg,

Begrijp ik het goed dat je concrete vraag is wat de prognose is van jouw polyneuropathie?
Het beloop van een polyneuropathie is afhankelijk wat er aan ten grondslag ligt en hoe het beloop tot nu toe is geweest. Zo kun je bij de door jou als optie aangedragen Guillain-Barré vaak wel herstel verwachten, maar bij bijv. een diabetische polyneuropathie meestal niet.
Het blijft daarbij altijd onzeker hoeveel herstel er optreedt. Ook moet je er rekening mee houden dat dit lang duurt!

Misschien kun je wat meer vertellen over het ontstaan en de oorzaak van je polyneuropathie en hoe het beloop tot nu toe was. Heb je ook medicijnen voorgeschreven gekregen van de neuroloog voor de pijn?

Het doen van een second opinion bij een tweede neuroloog lijkt me altijd zinnig. In de meeste gevallen kan het ook zinvol zijn om een afspraak te maken bij een fysiotherapeut.

[solidg]

bedankt voor de reactie.
Het heeft een gek verloop gehad.
Het is begonnen dat ik op het werk opeens een benauwd gevoel had (hyperventilatie of wat?), laten nakijken alles ok (enkel verhoogde witte bloedcellen en huisarts zei dat ik klierkoorts heb gehad, niks van gemerkt). Maar sinds toen was ik heel verzwakt (en heel slechte tot geen slaap) en opeens merkte ik op dat ik spiertrekkingen had in mijn benen (weet niet of beiden benen waren in begin) en had nog wat vage klachten, leefde ook wat in een mist precies.. Het is wat op en af gegaan, zeker int begin durfde ik niet veel doen wegens meer fasciculaties en dergelijke.
Nu heb ik vooral nog last van die trillingen en stijfheid/pijn zeker na inspanning en zo ook mijn maag/darm die wat spastisch is (wel beperkt en niet zo veel last van), en ja de vermoeidheid is ook niet bepaald prettig.

Heb B12 injecties gehad om eens te zien, maar buiten beetje meer energie doet het niet veel als er geen te kort is… wat niet leek te zijn (had vrij hoge waarde, maar had ook vit B pillen genomen)
Heb toen gamabaran gehad tegen de pijn,het zou dan mogelijk zijn alles te doen zonder pijn… maar 0 effect gehad (ben nu gestopt, voelt precies beter zonder)

[Fysiospreekuur^GJM]

Mijn advies zou zijn om de second opinion van de tweede neuroloog af te wachten en je vragen daar te stellen vwb oorzaak en prognose.
Zoals ik eerder al aangaf zou het ook zinvol kunnen zijn om een afspraak te maken bij een fysiotherapeut. Deze kan je dan verder onderzoeken en een trainingsprogramma opstellen.
Veel succes!

[solidg]

mijn second opinion was blijkbaar bij een fysio die de EMG deed. Ze deed het iets uitgebreider en ook wat oefeningen ivm evenwicht enzo… zij komt tot het besluit dat de EMG clean is.
De waardes van reactie 43m/Sec is goed voor mij en de positive sharp waves kan ze niet zien…. Gek toch, of is dat op een paar weken verbeterd??

[Fysiospreekuur^GJM]

Goed nieuws dus! zijn je klachten ook minder geworden?

[solidg]

Niet echt, heb nog altijd fasciculaties en spierpijn na inspanningen (en vermoeidheid, niet in extreme maar de inspanningen zijn beperkt als een uur tot max 2uur wandelen).

[Koen Overdijk]

Ben je al op neuroborreliose/ziekte van lyme getest? Helaas zijn er ook veel vals negatieve bloeduitslagen. Je hoeft geen rode vlek gehad hebben om toch besmet te zijn en ( veel later) ziek te worden.

[solidg]

ja, maar ben op de hoogte van de slechte testen.
Heb mij 2weken terug in weert laten prikken bij pro healt.
Is nog wachten op de resultaten.
Ben ondertss ook bij me/cvs fora terecht gekomen, en merk dat daar perfecht al mijn problemen aan bod komen..

[Auteur]

Berichten